S. Cipolletta, G. Spina, A. Spoto, Funzionamento psicosociale, immagine di sé e qualità della vita, bambini e adolescenti con neurofibromatosi tipo 1, Dipartimento di Psicologia Generale, Università di Padova.

I ricercatori dell’Università di Padova si sono proposti di esaminare il funzionamento psicosociale, la qualità della vita e l’immagine di sé dei bambini affetti da Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) confrontandoli con un gruppo di soggetti sani .^[1] La NF1 è una patologia geneticamente ereditata  ed è caratterizzata da tumori multipli del tessuto nervoso, della cute e della pelle: caratteristiche fisiche che possono avere un impatto negativo sull’autostima e sull’immagine di sé dei bambini che ne sono affetti.

La ricerca ha reclutato duecentoquaranta partecipanti: tra cui 60 bambini e adolescenti con NF1, 60 genitori di bambini con NF1, 60 bambini e adolescenti senza NF1 e 60 genitori di bambini senza NF1. Sono stati somministrati ai bambini-adolescenti: il Pediatric Quality of Life Inventory (PedSQL™ 4.0) per valutare la qualità della vita, le Scale Psichiatriche di Autosomministrazione per Fanciulli e Adolescenti (SAFA-A e SAFA-D) per il funzionamento psicologico, Test del disegno della Figura Umana (Machover, 1949) per l’immagine di sé. Per i genitori sono stati utilizzati: Pediatric Quality of Life Inventory (PedSQL™ 4.0) e Child Behaviour Checklist (CBCL) per valutare che percezione avevano i genitori del funzionamento e del comportamento dei figli.

I risultati sono significativi: nei minori con NF1, rispetto ai soggetti sani, sono emersi problemi di ansia, scarsa qualità della vita e maggiori distorsioni in termini di immagine di sé. Anche i genitori dei partecipanti NF1, rispetto a quelli del gruppo di controllo, hanno evidenziato preoccupazioni sulla qualità della vita, sulla socialità, sul rendimento scolastico e sull’attenzione dei figli.

Conclusioni: i risultati mostrano che il funzionamento, il comportamento, l’immagine di sé e la qualità psicologica della vita di bambini e adolescenti con NF1 sono compromessi. Si consiglia pertanto ai servizi sanitari di tener conto delle difficoltà psicosociali associate a tale patologia e progettare un programma di riabilitazione mirato ad aumentare le capacità interpersonali dei bambini NF1, migliorando la loro vita sociale e la qualità della vita, e promuovendo comportamenti più adattivi. Inoltre, gli interventi di assistenza sanitaria dovrebbero coinvolgere anche i genitori dei bambini con NF1.

Questa ricerca è estendibile a tutte le patologie croniche, in particolare a quelle che lasciano sul corpo segni indelebili che possono avere un impatto significativo sulla percezione di sé, soprattutto se a soffrirne sono i bambini, che ancora non hanno un’idea definita del proprio schema corporeo.

Una delle ricercatrici di questo studio, la dott.ssa Giulia Spina, psicologa clinica dell’età evolutiva di Brescia, a partire dalle ricerche sull’immagine di sé nelle patologie croniche, si sta occupando anche di psicopatologia infantile e adolescenziale e ora sta allargando le sue competenze anche al campo dei disturbi alimentari. Presto collaborerà con lo studio Thuya, centro per la prevenzione e la cura dei disturbi alimentari e delle patologie del comportamento alimentare.